Données numériques en santé:peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?
La transformation numérique du système de santé génère de nombreux défis, aux frontières de la science des données et du respect des droits fondamentaux. Les données massives produites par les usages des outils numériques, autant par les cliniciens, les patients que les citoyens, s’ajoutent aux données clinico-administratives déjà colligées par l’État via les assurances publiques ou différentes activités de surveillance et de gestion. Assemblées à l’échelle de toute une population, ces données de santé suscitent autant l’enthousiasme que la crainte, les uns insistant sur la valeur pour le système et les parties prenantes, les autres sur les risques et conséquences néfastes qui en découlent.
Ce colloque international organisé par l’OBVIA en collaboration avec ses partenaires propose d’initier une réflexion pluridisciplinaire et critique sur les données en santé en soulevant les principaux enjeux générés par l’accélération de cette transformation numérique en santé, et la création et mise à disposition de ces données numériques. Se déroulant sur deux jours, cette rencontre vise à éclairer le débat public sur les données en santé en tant que bien commun.
Différents intervenants experts, praticiens et acteurs issus de la société civile engageront une importante réflexion critique sur le plan organisationnel, philosophique et sociétal sur ce que sont les données numériques de santé et les principes pour bâtir la confiance entre le citoyen, le clinicien et le décideur public. La confiance demeure un phénomène social complexe, difficile à mesurer à et à saisir, mais représente la pierre angulaire pour assurer une réorganisation profonde du système de santé basée sur des données fiables et des systèmes robustes et sécuritaires. Deux volets du colloque seront ainsi consacrés à cette forme de contrat social qui prend place entre les différentes parties prenantes, et conditionne l’acceptabilité citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé, tout en s’incarnant comme le socle de la sauvegarde de notre système de santé: un bien commun en constante transformation.
Plusieurs outils co-construits par l’OBVIA pour soutenir la littératie et favoriser le dialogue entre les parties prenantes autour des données en santé, notamment un baromètre sur l’acceptabilité sociale, seront également présentés. En clôture de ces deux journées, une causerie animée par un journaliste permettra de favoriser le dialogue et l’échange de connaissances avec des publics diversifiés incluant des praticiens, étudiants, chercheurs et citoyens et fera l’objet d’un enregistrement en direct pour la réalisation d’une baladodiffusion.
RESSOURCES - Présenté au congrès
Normes ISO 'health informatics' https://www.iso.org/committee/54960.html
Norme ISO gouvernance informationnelle https://www.iso.org/standard/77915.html
CEST : https://www.ethique.gouv.qc.ca/fr/actualites/publication-du-plus-recent-avis-de-la-cest-[…]-dans-la-gestion-et-la-valorisation-des-donnees-de-sante/
Divers - autres liens
Le défi du colloque - Mot croisé
https://wordwall.net/play/38249/177/553
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Biographies des conférenciers
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Matthew Jones
Matthew Jones is a Reader in Information Systems at the Judge Business School and Department of Engineering at the University of Cambridge (United Kingdom). His research addresses the relationship between information systems and organisational and social change. Most of his recent research has been in the healthcare sector, but he has previously conducted studies in the management consulting, photographic and newspaper industries.
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Philippe Després
Philippe Després est chercheur-boursier Senior FRQS et professeur titulaire au Département de physique, de génie physique et d’optique de l’Université Laval. Il est également membre du Centre de recherche sur le cancer de l’Université Laval. Ses projets de recherche portent sur les aspects matériels et logiciels de l’imagerie médicale, notamment sur la reconstruction tomographique. Il s’intéresse aussi à la valorisation des données dans le milieu médical, en particulier aux infrastructures, aux normes et aux bonnes pratiques (incluant les principes FAIR) nécessaires à l’exploitation responsable de l’information clinique. À ce titre, il agit comme conseiller en architecture des données pour le projet PULSAR à l’Université Laval. Il est aussi le directeur du Centre de recherche en données massives de l’Université Laval ainsi que le co-responsable de l’axe Santé durable de l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique. Il siège au Conseil des chercheurs de l’Alliance de recherche numérique du Canada.
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Jean-Noël Nikiema
Professeur adjoint en santé numérique et analyse de mégadonnées, Jean Noel Nikiema est titulaire d’un doctorat de médecine de l’Université Nazi Boni (Burkina Faso) et d’une thèse de Sciences en santé publique option informatique et santé de l’Université de Bordeaux (France). Il est spécialiste en terminologies et ontologies biomédicales. Son champ d’expertise réside dans la création ainsi que l’évaluation de la qualité et de l’interopérabilité des terminologies et ontologies biomédicales. Il s’intéresse également à l’utilisation de ces ressources dans le traitement automatique de la langue, l’extraction automatique de connaissance ainsi que l’intégration des informations en santé. Avant de rejoindre l’université de Montréal, il était moniteur d’enseignement au sein de l’Institut de Santé Publique, d’Épidémiologie et de Développement (ISPED) et chercheur invité au sein de la United States National Library of Medicine (US-NLM).
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Benoît Dostie
Benoit Dostie a obtenu un Ph.D. en économie de Cornell University en 2001. Il est professeur titulaire au Département d'économie appliquée de HEC Montréal où il est présentement titulaire de la Chaire Power Corporation du Canada en dynamique des relations de travail, rémunération et avantages sociaux. Il est aussi le directeur académique du Centre interuniversitaire québécois de statistiques sociales (CIQSS) et membre du conseil d’administration du Réseau canadien des Centres de données de recherche (RCCDR). Il est fellow à l’Institute for the Study of Labor (IZA) en Allemagne et fellow au CIRANO où il est chercheur principal pour le thème Innovation et transformation numérique et responsable du Pôle CIRANO sur les impacts socio-économiques de l’intelligence numérique
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Yves Terrat
Titulaire d’un doctorat en Génétique et en Évolution, Yves Terrat travaille depuis plus de 10 ans sur l’analyse de données « omiques » (génomique, métagénomique, …) dans des contextes aussi variés que la recherche de composés d’intérêt thérapeutique dans les venins, l’impact de la pollution des sols pour les microorganismes, l’évolution des floraisons d’algues bleu-vert dans les lacs du Québec ou encore l’épidémiologie moléculaire des infections comme le choléra ou la méningite. Fort de son expérience dans l’analyse de ces données massives, il a rejoint en 2021 le «Consortium Santé Numérique» dont le but est d’appuyer les projets en santé numérique dans l’écosystème de l’université de Montréal. En tant que scientifique de données, il conseille et accompagne aujourd’hui des projets en intelligence artificielle, gestion des données de recherche ou projets de science ouverte. Il est par ailleurs impliqué dans les projets « Une Seule Santé » et s’intéresse également aux données bibliométriques pour l’analyse des thématiques de recherche en milieu académique.
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Valérie Lapointe
Directrice de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique, CISSS Chaudière-Appalaches
Titulaire d’une maîtrise en administration et évaluation de l’éducation volet mesure et évaluation de l’Université de Laval, Valérie Lapointe cumule plus de 20 ans d’expérience dans le domaine de la qualité, l’évaluation, la planification et l’organisation des services, dont 13 ans dans un poste d’encadrement supérieur. Actuellement directrice de la qualité, de l’évaluation de la performance et de l’éthique au CISSS de Chaudière-Appalaches, elle est l’instigatrice de la mise sur pied de la communauté de pratique en valorisation des données dans le réseau de la santé et des services sociaux et contribue activement au déploiement de l’intelligence d’affaires et de la valorisation des données tant au plan organisationnel que provincial.
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Alexandre Leclair
Conseiller cadre en performance, Direction de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique, CHU Sainte-Justine, Université de Montréal
Titulaire d’une maîtrise en administration, volet intelligence d’affaires, de l’Université de Sherbrooke, Alexandre Leclair s’est joint au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine en 2018 dans la Direction qualité évaluation performance et éthique. Actuellement conseiller-cadre en performance, il contribue activement au déploiement de l’environnement d’intelligence d’affaires, à la gouvernance des données et au projet du coût par parcours de soins et services pour le CHU Sainte-Justine. Il s’investit aussi dans différentes communautés de pratique dans son domaine dont celle en valorisation des données du réseau de la santé et des services sociaux du Québec.
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Philippe Lachapelle
Directeur de la performance clinique et organisationnelle, Co-gestionnaire à la valorisation et à l'exploitation de la donnée, Co-directeur SCIENTA, CHU de Québec - Université Laval
Philippe Lachapelle occupe présentement le poste de directeur de la performance clinique et organisationnelle et de cogestionnaire des données numériques du CHU de Québec-Université Laval. Il est également le co-directeur et co-fondateur de SCIENTA, le centre de valorisation et d’exploitation des données numériques du CHU de Québec. Il est responsable de la stratégie de gouvernance et de valorisation des données du CHU. Il contribue activement au déploiement et au développement provincial des nouvelles méthodologies de financement axé sur le patient avec le MSSS. Membre de l’ordre des comptables agréés du Québec, il termine présentement une maîtrise en épidémiologie et économie de la santé à l’Université Laval. De par son double rôle, il collabore activement à la conception et réalisation de diverses études basées sur l'utilisation des données réelles (RWE) et occupe fréquemment le statut d’utilisateur de connaissances sur divers projets de recherche dans les sphères de l’innovation et la santé numérique et la réévaluation économique des technologies en santé.
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Mylène Drouin
Dre Mylène Drouin est médecin spécialiste en santé publique et médecine préventive. Nommée directrice régionale de santé publique depuis 2018, elle a occupé différentes fonctions au sein de cette direction au cours des 10 dernières années : chef médicale du secteur Développement des individus et de milieux sains et sécuritaires, directrice médicale adjointe aux programmes et partenariats ainsi que responsable du secteur Service préventif en milieu clinique.
Au cours des dernières années, Dre Drouin a su perfectionner ses compétences en préparation et gestion des situations d’urgences majeures en coordonnant le déploiement des opérations pour plusieurs urgences majeures de santé publique telles que : les inondations du printemps 2017 ou encore, la canicule vécue à l’été 2018 et plus récemment et la gestion de la pandémie COVID-19. L’expertise acquise au cours de ses mandats lui ont permis de consolider l’assise de ses valeurs d’équité, de mobilisation, de partenariat et d’innovation. Elle est reconnue comme étant une femme d’équipe et entrepreneure qui arrive de manière concrète à rendre opérationnels des changements durables, et ce, en impliquant tout au long des processus, les acteurs concernés. En plus de ces fonctions, elle a été au coeur de la mise en place de mobilisations intersectorielles telles Montréal, métropole en santé et Montréal sans Sida.
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Jean-Louis Denis
Jean-Louis Denis est titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le Design et l’adaptation des systèmes de santé. Il est professeur titulaire au Département de gestion, évaluation et politique de santé, École de santé publique de l’Université de Montréal, chercheur régulier au Centre de recherche du CHUM (CRCHUM) et chercheur en résidence au Centre de recherche en droit public (U de M). En reconnaissance de sa contribution à la recherche universitaire sur les politiques de santé et la gestion des soins de santé, il a été élu membre de l’Académie des sciences sociales de la Société royale du Canada en 2002, membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé en 2009 et nommé Fellow du UK-Academy of Social Sciences en 2019. Ses travaux de recherche portent sur la transformation des systèmes de santé, incluant la transformation numérique.
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Biographies des conférenciers
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Lyse Langlois
Lyse Langlois est directrice générale de l’Observatoire international sur les impacts sociaux et éthiques de l’IA et du numérique (OBVIA) depuis 2019. Elle est professeure titulaire au Département des relations industrielles depuis 2002, spécialiste en gestion ainsi qu’en éthique organisationnelle et appliquée. Elle est aussi directrice de l’Institut d’éthique appliquée (IDÉA) de l’Université Laval depuis 2016. À cette même université, elle a occupé le rôle de directrice du Département des relations industrielles de l’Université Laval de 2014 à 2016, puis celui de vice-doyenne à la recherche à la Faculté des sciences sociales de l’Université Laval de 2016 à 2019. La professeure est une chercheure régulière au Centre de recherche interuniversitaire sur la mondialisation du travail (CRIMT). Elle est aussi chercheure au Centre VITAM et à l’Institut d’intelligence et données de l’Université Laval. Ses travaux de recherche portent sur la décision éthique et la formalisation de l’éthique dans les pratiques organisationnelles, plus particulièrement la chercheure s’intéresse aux impacts sociaux et enjeux éthiques de l’intelligence artificielle et du numérique. Elle a à son actif plusieurs publications scientifiques, livres, articles et rapports sur ces sujets. Elle a reçu en octobre 2018 le Willower Award of Excellence (prix américain) pour la nature exceptionnelle de sa contribution scientifique dans le domaine théorique et pratique sur le raisonnement éthique et la prise de décision.
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Jean-Gabriel Ganascia
Professeur d’informatique à la faculté des sciences de Sorbonne Université et membre senior de l’Institut Universitaire de France, Jean-Gabriel Ganascia poursuit ses recherches au LIP6 (Laboratoire d’Informatique de Sorbonne Université — Unité mixte 7606 du CNRS) où il dirige l’équipe ACASA. Entre 1995 et 2001, il a créé et dirigé le groupement d’intérêt scientifique « sciences de la cognition » au CNRS. Il a aussi contribué à la mise en place du laboratoire d’excellence (labex) OBVIL (Observatoire de la vie littéraire) qui faisait collaborer les équipes de recherche en littérature de la Sorbonne et son équipe sur les humanités numériques. Il en a été le directeur adjoint pendant toute son existence, de 2011 à 2021. Spécialiste d’intelligence artificielle (EurAI Fellow – European Association for Artificial Intelligence), d’apprentissage machine et de fouille de données, ses recherches actuelles portent sur la fusion symbolique de données, sur le versant littéraire des humanités numériques, sur l’éthique computationnelle et sur l’éthique des technologies de l’information et de la communication. Il est membre du CNPEN (Comité National Pilote d’Éthique du Numérique), président du comité d’éthique de pôle emploi, président du comité d’orientation du CHEC (Cycle des Hautes Études de la Culture) et président de l’AFAS (Association Française pour l’Avancement des Sciences). Il a été membre (de 2011 à 2016) puis président (de 2016 à 2021) du Comets, le comité d’éthique du CNRS. Il a reçu en 2017 le Prix Roberval pour son essai Le Mythe de la singularité (Seuil 2017) et en 2022 le prix de la “recherche universitaire” FIC pour son ouvrage Servitudes virtuelles (Seuil, 2022)
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Pierre-Luc Déziel
Pierre-Luc Déziel est professeur de droit des technologies de l’information à la Faculté de droit de l’Université Laval depuis août 2016. Il est chercheur associé à la Chaire LexUM en information juridique, à la Chaire L.R. Wilson sur le droit des technologies de l’information et du commerce électronique et à la Chaire sur la culture collaborative en droit et politiques de la santé. Il est également membre de l’Institut d’éthique de l’Université Laval. Ses recherches portent sur l’impact des technologies de l’information sur l’évolution du droit à la vie privée au Canada.
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Annabelle Cumyn
Annabelle Cumyn est professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke avec une maîtrise en pédagogie de la santé. La vie l’a portée vers l’éthique de la recherche, comme présidente du comité d’éthique de la recherche du CIUSSS de l’Estrie — CHUS de 2013-2022. Depuis 2018, Annabelle Cumyn siège comme membre du Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche des trois organismes fédéraux de la recherche canadiens (CRSH, IRSC, CRSNG). Elle a participé au groupe de travail des Fonds de recherche du Québec sur les enjeux en éthique de la recherche pour la recherche en intelligence artificielle et au chantier Acceptabilité sociale. Depuis 2017, elle explore les manières dont les citoyennes et les citoyens pourraient être informés et consentir à l’utilisation secondaire des données de santé pour la recherche.
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Nancy Gros-Louis McHugh
Huronne-Wendat de Wendake, Nancy Gros-Louis McHugh est diplômée de l'Université Laval. Nancy travaille pour la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL), où elle est gestionnaire du département de la recherche et responsable d'une équipe multidisciplinaire. Elle a contribué à plusieurs projets de recherche communautaire sur différentes thématiques liées au mieux-être. Nancy a participé activement à l'élaboration du Protocole de recherche des Premières Nations du Québec et du Labrador (2005/2014). Elle est co-auteure de la Trousse d'outils sur les principes de recherche en contexte autochtone et a participé à la fondation du Centre de gouvernance de l'information des Premières Nations.
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Bryn Williams-Jones
Professeur de bioéthique et directeur du Département de médecine sociale et préventive à l’École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM). Prof. Williams-Jones s’intéresse aux implications socio-éthiques et politiques des innovations en santé dans divers contextes. Sa recherche examine les conflits qui peuvent surgir dans la recherche universitaire et la pratique professionnelle, en vue de développer des outils éthiques pour gérer ces conflits quand ils ne peuvent pas être évités. Ces projets en cours se concentrent sur les questions de déontologie, de l’éthique de la santé publique, l’intégrité scientifique et l’enseignement de l'éthique. Prof. Williams-Jones dirige le Laboratoire de bioéthique expérimentale (LaBioethX), est co-responsable pour l’Axe Éthique de l’OBVIA et est l’éditeur en chef de la Revue canadienne de bioéthique.
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Antoine Boudreau-Leblanc
Candidat au doctorat en bioéthique à l’École de santé publique de l’Université de Montréal (UdeM) et boursier de l’Institut sur la valorisation des données (IVADO, 2020), Boudreau LeBlanc est écologiste de formation et s’intéresse aux enjeux à l’intersection entre les santés humaine, animale et environnementale (Une seule santé), dont l’utilisation des antibiotiques et la résistance aux antimicrobiens. Ses travaux de recherche portent sur l’organisation des systèmes de gouvernance visant à interopérer les ensembles de données Une seule santé issus des activités de recherche, de surveillance et d’évaluation et mettant en relation les systèmes de soins, les entreprises agricoles et l’aménagement du territoire. Depuis 2020, il a la charge du cours Éthique, santé et mégadonnées à l’UdeM et est impliqué dans la rédaction du Livre Blanc IA Bioalimentaire initié par l’OBVIA en collaboration avec IVADO et le Forum IA Québec.
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Guillaume Pelletier
Conseiller en éthique (CEST)
Guillaume Pelletier est doctorant en philosophie à l'Université Laval et conseiller en éthique pour la Commission de l'éthique en science et en technologie (CEST). Ses recherches universitaires portent principalement sur l'histoire et la philosophie de la biologie. Il travaille actuellement sur les implications historiques, épistémologiques et éthiques de l'outil d'édition génétique CRISPR-Cas9. Il a également contribué aux dossiers en cours de la CEST en lien avec la gouvernance des données publiques de santé et avec l’utilisation de l’IA en gestion des ressources humaines.
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Biographies des conférenciers
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Daniel J. Caron
Daniel J. Caron est professeur à l’École nationale d'administration publique (ENAP) où il est titulaire de la Chaire de recherche en exploitation des ressources informationnelles. Il s’intéresse aux questions liées au numérique et à l’exploitation des ressources informationnelles. Ces travaux de recherche touchent aux données ouvertes, à la transparence, à la gestion documentaire dans les organisations, aux modèles de gouvernance de l’information, et aux politiques publiques et administratives qui touchent la production documentaire à l’ère numérique. Ses champs d’expertise incluent aussi l’évaluation de programme et les questions aborigènes. Daniel J, Caron est chercheur et Fellow du Cirano et Adjunct Professor at the School of Public Policy and Administration à Carleton University. Sa carrière s’est déroulée entre la gestion, l’enseignement et la recherche.
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Cécile Petitgand
Cécile Petitgand est la fondatrice et PDG de Data Lama, service-conseil spécialisé en gestion des données, acceptabilité sociale et gouvernance citoyenne. Cécile a occupé la fonction de coordonnatrice de l’initiative Accès aux données de la Table nationale des directeurs de la recherche du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS). Elle a travaillé au service du réseau et en tant que conseillère en gestion des données auprès du Centre de recherche du CHUM et des Fonds de recherche du Québec. Cécile est par ailleurs titulaire d’un doctorat en sciences de gestion de l’Université Paris-Dauphine et de l’Université de Sao Paulo (Brésil), et d’une maîtrise en sciences économiques de la Paris School of Economics. Elle est normalienne, diplômée de l'École Normale Supérieure de Paris (spécialisation Sciences humaines et sociales). Elle a effectué son post-doctorat au Hub santé : politique, organisations et droit (H-POD) de l’Université de Montréal. Elle est chercheuse associée à l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA).
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Denis Boutin
Jusqu’à récemment, M. Denis Boutin réalisait à titre d’ingénieur en informatique la direction technologique d’équipes de projets en géomatique. Maintenant retraité, Denis est particulièrement intéressé et passionné par toutes les mesures/idées/projets menant à une intégration participative et dynamique des patients à la recherche. Depuis un peu plus de 5 ans maintenant, il s’implique dans plusieurs projets et comités touchant l’implication des patients et citoyens dans les activités de recherche. Denis est membre du « Comité stratégique patient partenaire du CRCHUS » (CSPP), du Réseau Québécois, COVID-Pandémie (RQCP), d’Action Diabète Canada (ACD) et est impliqué à titre de patient partenaire dans plusieurs projets de recherche. Denis est également concerné par la problématique de la gestion des données numériques de santé des citoyens. Il est membre du conseil consultatif public du Réseau de Recherche sur les Données de Santé du Canada (RRDS).
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Nathalie de Marcellis-Warin
Titulaire d’un doctorat en Science de gestion de l’ENS Cachan (France), Nathalie de Marcellis-Warin est professeure titulaire à Polytechnique Montréal et présidente-directrice générale du CIRANO. Visiting Scientist à la Harvard School of Public Health, ses intérêts de recherche portent sur la gestion des risques et la prise de décision dans différents contextes de risque et d’incertitude ainsi que les politiques publiques mises en place. Nathalie a participé à l’élaboration de la Déclaration de Montréal pour un développement responsable de l’IA et elle est co-responsable de la fonction « Veille et enquêtes » de l’Observatoire international sociétaux de l’intelligence artificielle et du numérique (OBVIA). Depuis 2011, elle dirige le Baromètre CIRANO sur la perception des risques au Québec. Elle a publié de nombreux articles scientifiques, plusieurs ouvrages et rapports pour les gouvernements et d’autres organisations. Elle a donné plus d’une centaine de conférences et elle est régulièrement sollicitée pour parler dans les médias.
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Émilie Dionne
Émilie Dionne est chercheure à VITAM - Centre de recherche en santé durable, et professeure associée au département de sociologie de l’Université Laval. Elle détient une formation de politologue, un doctorat en pensée sociale et politique, et une expertise en épistémologie féministe, pensée sociale et politique et en approches qualitatives. Ses travaux en soins et services de santé portent sur l’amélioration de l’accès aux soins de santé de première ligne et intégrés pour des populations de patients en situation de vulnérabilité sociale ou ayant des besoins élevés en soins, l’expérience patient, la recherche-action et de l’implantation, la recherche participation et l’évaluation développementale. Depuis quelques années, elle étudie les nouveaux enjeux éthiques, politiques, épistémologiques et ontologiques des cultures du numérique et des algorithmes en soins et services de santé et de la recherche en santé.
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Doriane Étienne
Étudiante au doctorat en Sciences cliniques et biomédicales à l’Université Laval, Doriane Etienne a une formation initiale en santé publique et en marketing et communication de la santé. Ancienne cheffe de projet en santé publique puis en transformation numérique des organisations, elle s’intéresse actuellement à la conception, au développement et l’évaluation de solutions numériques centrées sur l’utilisateur. De manière plus large ses intérêts de recherche sont les suivants: la santé numérique, les politiques de santé, le développement et évaluation d’outils numériques, le design de l’expérience patient, les méthodologies d’intervention (conduite du changement, agilité…) et l'utilisation des données massives en santé.
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Yannick Dufresne
Yannick est professeur et titulaire de la Chaire de leadership en enseignement (CLE) en sciences sociales numériques au Département de science politique à l’Université Laval. Il est chercheur associé à l’INSPQ et membre du Groupe de recherche en communication politique, du Centre de recherche sur les données massives, du Centre d’études sur la citoyenneté démocratique et de l’Institut intelligence et données. Il détient un doctorat en science politique de l’Université de Toronto (2015). Ses champs d’expertise sont l’étude de l’opinion publique, les études électorales, la psychologie politique, et la communication politique. Ses recherches se concentrent principalement sur les processus démocratiques et les stratégies politiques à l’ère numérique. Le professeur Dufresne a aussi fait partie de l’équipe de créateurs de la Boussole électorale, du Projet Quorum et de Datagotchi.
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Simon Coulombe
Simon Coulombe est professeur agrégé au Département des relations industrielles de l'Université Laval. Formé en psychologie communautaire, il mène des recherches sur la promotion du bien-être positif et le rétablissement en santé mentale chez des travailleur.se.s de divers groupes marginalisés, incluant les personnes vivant avec des difficultés de santé mentale et celles en situation de précarité d’emploi. Ses travaux se situent à l’intersection entre les relations industrielles et plusieurs champs de la psychologie (communautaire, positive, environnementale et organisationnelle). Avant de joindre l’Université Laval, il a été professeur adjoint en psychologie à Wilfrid Laurier University, où il a entre autres contribué à des recherches sur le bien-être et l’inclusion des personnes LGBTQ+. Enfin, il mène actuellement des recherches appliquées en partenariat avec l'organisme Revivre dans le but d'évaluer l'implantation et les effets de groupes de soutien à l'autogestion offerts en ligne pour les personnes vivant avec la dépression, l'anxiété ou le trouble bipolaire.
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Dr. Esli Osmanlliu
Après une formation à l'Hôpital de Montréal pour enfants (HME) et à l'Hôpital Sainte-Justine, le Dr Osmanlliu a rejoint la division de médecine d'urgence pédiatrique de l'HME en 2019. Il a obtenu une maîtrise en épidémiologie à l'Université McGill, avec une thèse sur le rôle de la télémédecine en médecine d'urgence pédiatrique. En tant que chercheur à l'IR-MUHC, son programme de recherche est centré sur l'intégration responsable de la santé numérique et de l'intelligence artificielle dans la prestation de soins aigus pédiatriques.
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Me Mylène Deschênes
Me Mylène Deschênes est avocate, directrice des affaires éthiques et juridiques, aux Fonds de recherche du Québec depuis 2012. À ce titre, elle a pour mandat de conseiller le Scientifique en chef du Québec et les trois Fonds de recherche subventionnaires en ce qui a trait à l’éthique de la recherche, à la recherche en éthique, aux questions d’intégrité scientifique et aux affaires juridiques. Elle a dirigé les travaux de développement de la Politique des FRQ sur la Conduite responsable en recherche et sa mise à jour. Elle est également responsable de l’accès à l’information et la protection des renseignements personnels au FRQS.
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Biographies des conférenciers
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Anne Sophie Hulin
Anne-Sophie Hulin est professeure adjointe à la Faculté de droit de l’Université de Sherbrooke et titulaire de la Chaire Justice sociale et IA (Fondation Abeona / ENS-PSL / OBVIA). Inscrivant ses recherches dans une perspective comparative, Anne-Sophie Hulin se concentre, d’un point de vue normatif, sur la conciliation entre la protection des données et l’intensification des revendications d’exploitation. Elle s’intéresse tout particulièrement aux modèles de fiducie des données et d’altruisme des données. Parallèlement, Anne-Sophie Hulin intervient comme experte juridique dans plusieurs projets de mutualisation de données tant au Québec que dans l’Union européenne.
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Pierre Legros
Pierre Legros est doctorant en Droit privé à l’Université Côte d’Azur (France). Dans le cadre de sa thèse, il mène une étude comparative entre la France et le Québec sur l’évolution du régime de la protection des données de santé qui est impulsée par le marché de la santé numérique. Plus généralement, ses recherches universitaires portent sur la protection des données personnelles, la cybersécurité, l’intelligence artificielle et la protection des personnes vulnérables face au numérique. En début de cette année 2022, il a obtenu la bourse Mitacs-Globalink pour réaliser une étude juridique sur les plateformes de partage des données de santé au Canada, sous la supervision des professeur.e.s Pierre-Luc Déziel et Lyse Langlois, qu’il présentera lors du colloque.
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Daniel Weinstock
Daniel Marc Weinstock est un philosophe québécois responsable de la fonction Politiques Publique - OBVIA. Il s'intéresse à la philosophie politique et l’éthique des politiques publiques. Après avoir enseigné au Département de philosophie de l'Université de Montréal, à partir de 1993, et fondé le Centre de recherches en éthique de l'université de Montréal (CRÉUM) en 2003, il rejoint la Faculté de droit de l'Université McGill en 2012. Docteur en philosophie de l'université d'Oxford, il avait étudié au préalable à l'Université McGill (B. A. et M. A.) sous la direction de Charles Taylor. Il a par ailleurs étudié à Harvard avec John Rawls durant son doctorat, et il a complété un postdoctorat à l'Université Columbia. Lui ont été décernés le prix de la Fondation Pierre Elliott Trudeau en 2004 et le prix Acfas André-Laurendeau en 2006.
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Johanne Collin
Johanne Collin est sociologue et historienne et professeure titulaire à la Faculté de pharmacie de l’Université de Montréal. Elle est responsable de l’Axe Médicament et santé des populations de la Faculté de pharmacie et directrice du Groupe de recherche sur le Médicament comme objet social (le MÉOS). Elle est également membre de l’Académie Internationale d’Histoire de la Pharmacie. Elle est l’auteure de plusieurs articles et ouvrages dont Nouvelle Ordonnance. Quatre siècles d’histoire de la pharmacie au Québec (2020); Vers une pharmaceuticalisation de la société? Le médicament comme objet social (2016); Le médicament au cœur de la socialité contemporaine (2007). Plus récemment, elle a également dirigé un numéro thématique de la revue Socio-Anthropologie intitulé : Médicament et frontières (2021). Ses recherches portent sur les pratiques cliniques, les raisonnements thérapeutiques et les usages reliés au médicament, ainsi que sur la pharmaceuticalisation des sociétés occidentales. Parmi ses projets de recherche en cours : « De l’innovation à la nouvelle conformité : les usages complexes des smart drugs. »
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Frédéric Worms
Frédéric Worms est directeur de l’École normale supérieure – PSL depuis mars 2022.et professeur des universités. Ancien élève de l’École normale supérieure, reçu premier à l’agrégation de philosophie en 1986, il soutient une thèse de philosophie à l’université de Clermont-Ferrand en 1995. D’abord maître de conférences en philosophie à l’université Charles de Gaulle de Lille (Lille III), il y sera professeur de philosophie contemporaine de 2003 à 2013. Il rejoint alors l’École normale supérieure où, depuis 2015, il assumait la charge de directeur-adjoint Lettres. Philosophe du soin et de la démocratie, spécialiste de Bergson et de la philosophie française contemporaine, Frédéric Worms a été membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) de 2013 à 2021. Il dirige le Centre international d’étude de la Philosophie française contemporaine, au sein de l’UAR 3608 République des savoirs. Frédéric Worms est l’auteur de nombreux ouvrages dont Pour un humanisme vital, Lettres sur la vie, la mort et le moment présent, Odile Jacob, 2019 ; Vivre en temps réel, Bayard, 2021 ou encore d’un ouvrage de référence paru chez Gallimard en 2009 dans la collection Folio-Essais inédits : La philosophie en France au XXe siècle, Moments.
SYNTHÈSE DES 4 VOLETS DU COLLOQUE
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Oriane Morriet
Diplômée en 2016 de l’École normale supérieure de Paris, Oriane Morriet a achevé en 2022 son doctorat en études cinématographiques à l’Université de Montréal sous la direction d’Isabelle Raynauld. Dans ce contexte, elle a reçu la bourse d’études supérieures du Canada Vanier.
Oriane Morriet est également journaliste culturelle indépendante. Elle a fondé son entreprise Humaniteq avec laquelle elle offre des services de communication. Consultez ses sites web pour plus d’informations : https://www.orianemorriet.com et http://www.humaniteq.com/.
Depuis 2021, Oriane Morriet est également chargée de projet en intelligence artificielle pour l’Institut de valorisation des données (IVADO). Elle y est notamment responsable des relations internationales.
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Lieu de l'événement
BAnQ
475 Boulevard de Maisonneuve Est Montréal, QC Canada, H2L 5C4Période d'inscription
9 septembre 2022 - 8:17 AM jusqu'au 18 novembre 2022 - 6:00 PM
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