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Sylvain Brochard
CHRU de Brest, Fondation Ildys, France
Le Professeur Sylvain Brochard est médecin et enseignant-chercheur en réadaptation pédiatrique. Il est le responsable médicale de la Fédération des Services de Médecine et de Réadaptation pédiatrique de bretagne occidentale (www.frisbee.bzh) et responsable scientifique du groupement d'intérêt scientifique "BEaCHILD"(www.beachild.fr). Il a été et est membre de sociétés/fondations en tant que membre de leur comité scientifique ou de leur conseil d'administration, notamment l'EACD, la SFERHE, la SOFMER et la Fondation Paralysie Cérébrale.
Il a publié plus de 100 articles dans des revues internationales à comité de lecture dans les domaines des sciences du mouvement et de l'imagerie médicale, du contrôle moteur et des interventions motrices, des nouvelles technologies et de l'innovation, dans l'objectif général d'améliorer la participation des enfants en situation de handicap. Depuis le début de sa pratique médicale et de ses recherches, il s'intéresse principalement aux enfants vivant avec une paralysie cérébrale. -
Isabelle Cantin
Planificateur financier, banquier privé et mère de deux jeunes adultes polyhandicapées
Isabelle Cantin est mère de Camille et Sophie, deux jeunes adultes polyhandicapées atteintes dès la naissance d’une leucodystrophie de type Salla. Elles sont à ce jour à la charge complète d’Isabelle et de son conjoint.
De ce fait, elle est très engagée à titre de bénévole et d’administrateur auprès de différentes causes, notamment dans le secteur de la santé et de services aux familles avec des personnes à besoins particuliers
Au niveau professionnel, Isabelle a fait carrière en finances, planification stratégique et gestion de patrimoine. Elle est actuellement banquier privé et planificateur financier chez RBC.
Titulaire d'un Baccalauréat en Arts de l'Université Western, elle détient une maîtrise en administration des affaires de la Richard Ivey School of Business et le titre de planificateur financier (Pl. Fin.). Elle est également diplômée de l'Institut des administrateurs de sociétés en gouvernance des OBNL.
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Martin Caouette
Université du Québec à Trois-Rivières
Martin Caouette est psychoéducateur, professeur titulaire au département de psychoéducation et travail social de l’Université du Québec à Trois-Rivières et titulaire de la Chaire Autodétermination et Handicap. Ses travaux portent sur l’autodétermination des personnes en situation de handicap, particulièrement celles ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l'autisme. Dans le cadre de ses travaux, il s’intéresse aux enjeux scolaires, socioprofessionnels et résidentiels, tant du point de vue des personnes concernées et des familles que des professionnels qui les accompagnent.
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Emmanuelle Chaleat –Valayer
HOPITAL DE JOUR, Lyon
Le Dr Chaleat-Valayer Emmanuelle est médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation (MPR), Ph.D. et cheffe de service du pôle MPR enfant/adulte.
Son domaine d'expertise est la neuro-orthopédie et, en particulier, l'évaluation des effets fonctionnels des traitements de l’hypertonie (injections de toxine notamment) chez l'enfant et l’adulte paralysé cérébral mais également la prise en charge de la douleur et de ses aspects multidimentionnels.
Membre du conseil d’administration de la SOFMER (Société française de médecine physique et de réadaptation), elle est impliquée dans de nombreux projets de recherche avec de nombreuses publications notamment dans l’analyse du mouvement (classification des patterns pathologiques des membres supérieurs) et dans l’évaluation de l’impact fonctionnel des injections de toxine, dans ce cadre elle est chercheure associée au laboratoire de biomécanique de Lyon. Elle a publié deux observatoires des pratiques françaises sur les injections de toxine chez les enfants paralysés cérébraux, elle est à l’initiative d’un PHRC (projet hospitalier de recherche clinique) multicentrique français sur les injections de toxine et les pertes salivaires et, elle s’est également intéressée à la prévention et à la prise en charge des douleurs induites et au coping.
Le Centre des Massues est le plus grand établissement sanitaire de la Croix-Rouge française, il est situé à Lyon en France. Ce centre médico-chirurgical est spécialisé dans le domaine de la neuro-orthopédie (en particulier la prise en charge des patients paralysés cérébraux (PC)), dans le domaine du rachis déformé et douloureux et de l’onco-orthopédie. La spécificité du Centre des Massues est d'assurer des parcours de soins à tous les âges de la vie, de l’enfance à l’âge adulte.
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Thania Corbeil
Université du Québec à Rimouski (UQAR)
Formée comme enseignante en adaptation scolaire et sociale, Thania Corbeil a notamment travaillé dans une école spécialisée accueillant des élèves en situation de polyhandicap. Aujourd’hui, professeure à l’unité départementale des sciences de l’éducation à l’Université du Québec à Rimouski et responsable de la formation pratique en adaptation scolaire et sociale, elle s’intéresse à la personne en situation de polyhandicap, aux acteurs qui l’accompagnent et aux modalités de cet accompagnement. Sur le plan thématique, ses travaux visent à jeter un éclairage sur l’accompagnement éducatif de la personne en situation de polyhandicap afin de favoriser ses apprentissages, et ce, tout au long de la vie. Sur le plan méthodologique, l’approche ethnographique, la vidéoscopie et l’observation en regards croisés apportent des contributions originales à ses recherches.
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Camille Gauthier-Boudreault
Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR)
Professeure Gauthier-Boudreault a réalisé sa maîtrise et son doctorat sur le thème de la transition vers la vie adulte des personnes ayant une déficience intellectuelle profonde. Elle y a notamment approfondi les thèmes de l'engagement occupationnel et de l'autodétermination pour ce groupe de personnes encore grandement marginalisé dans la société. Elle intègre, en 2021, la Chaire Autodétermination et Handicap avec le souhait de développer son expertise dans le domaine de l'autodétermination des personnes qui présentent une communication de type non-verbale. Un de ses projets cible la mise en place d'une communauté de pratique parentale pour favoriser le développement de leurs connaissances et compétences dans le soutien à l'autodétermination de leur enfant ayant un polyhandicap.
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Annie-Kim Gilbert
MEDTEQ+
Depuis août 2023, Annie-Kim Gilbert est présidente-directrice générale de MEDTEQ+, un consortium pancanadien de recherche industrielle et d’innovation en technologies de la santé dont la mission est d’accélérer le développement de l’industrie des technologies innovantes en facilitant la collaboration entre les entreprises et les établissements publics de recherche du Québec et du Canada.
Détentrice d’un doctorat en psychologie de l’Université McGill et de formations postdoctorales en neurosciences de l’Université de Sherbrooke et du Memorial Sloan Kettering Cancer Center aux États-Unis, Annie-Kim Gilbert a œuvré pendant plus de 9 ans comme chercheure et gestionnaire pour des programmes de recherche et développement au sein de la multinationale pharmaceutique AstraZeneca, avant de gravir les échelons jusqu’à la fermeture du site montréalais de l’entreprise en 2012. Elle a ensuite rejoint le centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, où elle a œuvré pendant trois ans comme directrice scientifique adjointe et gestionnaire d’un consortium de recherche sur la maladie d'Alzheimer. En 2016, elle intègre officiellement le CIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal en tant que directrice de l’enseignement universitaire et de la recherche ainsi qu’à titre de présidente du comité de l’enseignement du Réseau universitaire intégré en santé et services sociaux (RUISSS) de l’Université de Montréal.
Diplômée de l’Institut du leadership en gestion de l’École John Molson de l’Université Concordia, Annie-Kim Gilbert siège aussi au conseil d’administration de l’organisme Mégaphone, un organisme à but non lucratif de Montréal qui aide les jeunes en situation de vulnérabilité dans la transition vers la vie adulte.
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Gabrielle Gour-Provençal
CHU Sainte-Justine
Gabrielle Gour-Provençal est médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation pédiatrique et nouvelle recrue dans le service de médecine physique et réadaptation du CHU Sainte-Justine. Elle complète actuellement une formation complémentaire d’une durée d’un an à Paris à l’Hôpital Armand Trousseau et aux Hôpitaux Saint-Maurice afin d’acquérir des connaissances supplémentaires et de ramener au Québec une expertise complémentaire sur la prise en charge en réadaptation des enfants avec déficiences motrices secondaires à des atteintes neuro-orthopédiques. Elle a débuté son parcours médical en tant que thérapeute du sport auprès de multiples équipes et organisations sportives du niveau récréatif jusqu'au niveau professionnel international. Elle a ensuite complété son doctorat en médecine et sa résidence en médecine physique et réadaptation à l’Université de Montréal. Pendant sa résidence, elle également complété une maîtrise en sciences biomédicales - option médecine expérimentale auprès des patients avec une lésion traumatique de la moelle épinière.
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Marie Laberge-Malo
CHU Sainte-Justine, Centre de réadaptation Marie Enfant
Dre Marie Laberge-Malo est chef du service de médecine physique et réadaptation du CHU Sainte-Justine et Centre de réadaptation Marie Enfant. Elle est la seule médecin spécialisée à la fois en pédiatrie et en médecine physique et réadaptation (physiatrie) au Québec.
Elle a développé un réseau de continuité en réadaptation du centre de soins aigus CHU Sainte-Justine au centre de réadaptation Marie-Enfant (CRME) et par la suite, au centre régional de réadaptation Le Bouclier St-Agathe. Elle œuvre aussi à l’hôpital Shriners à Montréal et au Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay de Montréal. Au cours d'une carrière de plus de 35 ans, elle a entre autres contribué à créer des collaborations multidisciplinaires intra et interhospitalières pour faciliter les soins des clientèles complexes. Ces clientèles se retrouvent souvent morcelées et dispersées entre de nombreux spécialistes. Elle assure la transition en milieu adulte de sa clientèle en offrant une clinique à l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal (IRGLM) et permet une meilleure collaboration avec ses confrères en milieu adulte.
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Sandra Lambert
Laura Lémerveil
Fondatrice et directrice générale de Laura Lémerveil.
Maman de Laura, sa fille polyhandicapée pendant 12 ans, décédée en 2005;
Elle développe d’une approche novatrice nommée l’Approche Lémerveil qui vise l’accomplissement auprès des jeunes vivant en situation de polyhandicap;
Depuis 2008, elle fonde et est à la direction générale et développement de l’organisme Laura Lémerveil, accompagnant et soutenant plus de 200 familles grâce à une trajectoire de six points de service;
Elle est conférencière pour présenter l’Approche Lémerveil et le continuum novateur de services de Laura Lémerveil.
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Guy Letellier
Établissement pour Enfants et Adolescents du pays Nantais (ESEAN)
Dr Guy Letellier est pédiatre et médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation (MPR), chef de service médical, exerçant dans l'Établissement pour Enfants et Adolescents du pays Nantais (ESEAN) et géré par l'Association APF France Handicap. Il travaille auprès de patients de 0 à 18 ans avec tous les acteurs de la filière de soin du handicap, de l'adresseur centre hospitalier aigu jusqu'au domicile en passant par les établissements médico-sociaux. Il a eu la chance de réaliser une formation complémentaire de deux années au CHU Sainte Justine puis, un clinicat au CHU Raymond Poincaré de Garches en rééducation infantile, neurologie et soins intensifs. Actuellement, il travaille en clinique avec des projets de recherche clinique et translationnelle pour l'amélioration de la qualité de vie des patients en situation de handicap. Il fait partie du bureau SFERHE et est coordinateur France pour l'EACD.
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Danielle Levac
Université de Montréal, Centre de recherche du CHU Sainte-Justine
Danielle Levac, physiothérapeute de formation, est professeure agrégée à l'Université de Montréal et chercheure au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine à Montréal, au Québec, où elle dirige l'axe de recherche sur la santé musculosquelettique, la réadaptation et les technologies médicales. Ses intérêts de recherche dans son Laboratoire d’innovations numériques, polytechniques et interactives en réadaptation pour enfants (Labo INSPIRE) gravitent autour de l'intégration durable et fondée sur des preuves des technologies interactives dans la réadaptation pédiatrique.
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Kathy Malas
Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM)
Kathy Malas est adjointe au président-directeur général et dirige le Pôle d’innovation et d’intelligence artificielle et Projets en santé du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM). Elle est une leader qui propulse des transformations organisationnelles par l’innovation comme source de création de valeur et de bénéfices tangibles pour les patients, les équipes et les organisations. Elle encourage l'innovation ouverte avec des partenaires de tous horizons pour mieux répondre aux besoins en matière de santé. Diplômée d’une maîtrise en orthophonie de l’Université de Montréal et d’un certificat d’études supérieures en gestion de la santé de l’Université McGill, Kathy met en œuvre une stratégie organisationnelle d'innovation et d'intelligence artificielle et elle facilite le partage de connaissances et développement de compétences dans ces domaines. Elle est chercheure au Centre de recherche du CHUM et est impliquée dans des projets de recherche en gestion de l'innovation en santé, est professeure associée à HEC Montréal et est membre du conseil d'administration du Quartier de l’innovation en santé et du Conseil de l’innovation du Québec. Elle déploie des mécanismes concrets pour favoriser une culture, une organisation et un écosystème ouvert à l'innovation pour créer de la valeur : améliorer la santé et le mieux-être de tous !
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Viviene Ogugua Astley
Deloitte-Pôle Santé
Titulaire d’un diplôme de médecine et d’une maîtrise en administration des affaires (MBA), Viviene Ogugua Astley est une conseillère principale unique auprès de la direction et des membres du conseil d’administration de Deloitte-Pôle Santé ainsi qu'auprès des entrepreneurs, et possède une riche expérience en stratégie d’affaires. La combinaison de sa pratique et de son expertise médicale et ses compétences en affaires apportent une perspective unique à des projets d’innovation en matière de santé.
Mme Ogugua Astley a fourni des services de consultation à de nombreuses organisations, incluant des organismes à but non lucratif, et ce, dans plusieurs secteurs, dont ceux de la santé et de l’innovation. Elle a travaillé en étroite collaboration avec l’équipe interdisciplinaire pour développer la vision d’un centre de soins pour personnes polyhandicapées.
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Nellie Raby
École Philou
Suite à l’obtention de son baccalauréat en psychologie, Nellie sait qu’elle souhaite travailler auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle et des besoins particuliers. Passionnée par l’éducation, elle est interpellée par la pédagogie dans toutes ses dimensions. Tout juste arrivée au Centre Philou en 2008, elle tisse des liens forts avec l’équipe et prend son erre d’aller.
Au côté de Diane, la fondatrice, elle travaille à l’édification des programmes scolaires adaptés à la clientèle polyhandicapée. Nellie contribue donc à mettre sur pied les programmes de la Garderie et l’École Philou aujourd'hui en service. Son parcours se voit marqué par la concrétisation de ces différents projets, maintenant rendus indispensables au Centre. Elle adore être au cœur de l’action - côtoyer les jeunes de l’École et de la Garderie, entendre leurs cris de joie et les voir se dépasser.
D’abord éducatrice, devenue gestionnaire et finalement directrice, la route de Nellie s’est tracée au rythme de la croissance du Centre Philou. Il ne fait aucun doute que le Centre ne serait pas le même sans le savoir-faire et l’amour que Nellie apporte depuis les 15 dernières années.
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Luc Sirois
Conseil de l’innovation du Québec
Luc Sirois est innovateur en chef du Québec, directeur général du Conseil de l’innovation du Québec et président fondateur du conseil d’administration d’Axelys, la société de valorisation de la recherche publique au Québec.
Ingénieur de formation et titulaire d’un MBA de l’Université Harvard, il a été entrepreneur technologique et social dans le secteur de la santé, a occupé des postes d’importance dans différentes organisations à travers le monde et s’est toujours engagé envers de nombreuses causes sociales.
Il est reconnu pour son approche créative de l’innovation et son désir de contribuer à la prospérité future du Québec. Au quotidien, il poursuit sa mission de mobilisation des écosystèmes existants, tout en ayant une attention particulière pour la jeunesse qu’il souhaite dynamique et visionnaire. Il a comme objectif d’amener chacun des acteurs de l’innovation à se dépasser et à devenir un agent de changement, pour que le Québec puisse innover plus et mieux.
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Sara Tremblay
Mère de deux jeunes adultes
Mère de deux jeunes adultes, sa fille aînée, âgée de 20 ans, est polyhandicapée, nécessitant des soins et une attention constants. Sa plus jeune fille, âgée de 18 ans, est autiste (Asperger). Mme Tremblay a initié et mené à terme les démarches d’adaptation des services pour assurer une transition harmonieuse à l’âge adulte au bénéfice de sa fille polyhandicapée et de toute la famille. Outre ses responsabilités familiales, Mme Tremblay poursuit une carrière en tant que conseillère en ressources humaines et s’engage activement dans diverses initiatives de sa communauté. En tant que membre du conseil d'administration de l'organisme Solidarité de parents de personnes handicapées, elle s’implique pour créer un environnement de soutien et d'entraide pour les familles confrontées à des défis similaires.
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Aurélie Vigné
MUSCO
Après avoir débuté son parcours dans les milieux de la culture et de l’économie sociale, Aurélie Vigné a finalement choisi la voie de la santé pour mettre à profit ses compétences et son expertise, ainsi que ses qualités fédératrices. Une constante l’a suivie dans ses différentes expériences : celle de prendre en considération les besoins de l’individu.
Ainsi, après avoir été coordonnatrice du Comité des usagers du CHU Sainte-Justine, elle a décidé en 2018 de relever le défi de mettre en œuvre MUSCO, une Initiative de collaboration entre le CHU Sainte-Justine, le Centre de réadaptation Marie Enfant, l’Hôpital de Montréal pour enfants et les Hôpitaux Shriners pour enfants - Canada, avec le soutien financier de la Fondation Mirella & Lino Saputo.
En tant que gestionnaire de ce programme développé au bénéfice des enfants qui ont des troubles neuro-musculosquelletiques et qui reçoivent des soins complexes au sein des centres porteurs, elle s’assure de l’avancement de l’ensemble des projets et de l’atteinte de la mission de l’initiative : favoriser la collaboration et mobiliser les partenaires pour optimiser les soins et les services apportés aux patients et à leur famille.