12h00 à 13h00 | Nicolas Prud’homme, MD, CHU Sainte-Justine

L’ABC des AJA: qu’est-ce que l’oncologie pour les adolescents et jeunes adultes

Objectifs :

Définir ce qu’est l’oncologie pour adolescents et jeunes adultes.
Survol des enjeux cliniques et en recherche.
Survol des enjeux psychosociaux vécus par cette population.

Les adolescents et jeunes adultes (AJA) représentent un nombre croissant de patients en hématologie et oncologie. Ceux-ci sont atteints, le plus souvent, de pathologies spécifiques à leur groupe d’âge. Après un diagnostic, ils se retrouvent rapidement à naviguer un système de santé bâtit soit pour une population pédiatrique ou pour une population adulte plus vieille. Ils sont donc souvent dans un « no-man’s land » où l’accès aux soins médicaux, aux protocoles de recherche et aux soins psychosociaux ne permet pas de bien répondre à leurs besoins. De plus, ils doivent traverser cette épreuve au moment où ils cherchent à s’épanouir individuellement, que ce soit dans leur vie personnelle et/ou familiale, dans leurs études ou dans leur emploi, en plus de chercher à définir leur identité propre. Le développement de programmes AJA en oncologie destinés à ce groupe sous-représenté permet de développer des soins globaux (médicaux, en recherche et psychosociaux) mieux adaptés aux adolescents et jeunes adultes afin de minimiser l’impact de la maladie durant leur traitement, le suivi post-thérapie et le suivi long terme.

13h00 à 13h30 - PAUSE

13h30-14h00 | Jonathan Noujaim. MD, CHU Sainte-Justine

Le saut en adulte, un filet svp?

Objectifs :

Connaître les caractéristiques de la population jeune adulte atteinte de sarcome.
Identifier les défis actuels dans la prise en charge de jeunes adultes atteints de sarcome au Québec.

14h00-14h30 | Jennifer Catsburg, inf., Princess Margaret Cancer Centre

Le programme d'oncologie pour les adolescents et jeunes adultes au Princess Margaret Cancer Centre (Toronto) - Notre historique

Objectifs :

Présenter l’historique du programme des adolescents et jeunes adultes at PM établi en 2014.
Décrire les services et activités disponibles présentement pour les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer en Ontario.

Le programme AYA offre des soins de soutien personnalisés en lien avec les préoccupations communes aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer. Ces préoccupations peuvent inclure la fertilité, la santé sexuelle, l’image corporelle, la santé mentale, l’école et le travail, les relations avec les pairs, le soutien familial et le bien-être. Notre programme offre du soutien pour les gens âgés de 18 à 39 ans. Le programme a été établi en 2014 par Dre. Abha Gupta et continue de se développer à chaque année.

14h30-15h00 | Fiona Schulte, psychologue, University of Calgary

Prioritizing the patient voice to conduct research in AYA Oncology across Canada

*présentation en anglais
Donner la priorité à la voix des patients pour mener des recherches sur l'oncologie des AJA au Canada**

Objectives:

To provide an overview of existing AYA research across Canada.
To highlight the value of engaging patients in research.
To discuss new priorities for research for AYA oncology.

Objectifs:

Fournir une vue d'ensemble de la recherche existante sur l'AMA au Canada.
Souligner la valeur de l'engagement des patients dans la recherche.
Discuter des nouvelles priorités de recherche en oncologie pour les AJA.

15H00-15H15 | PAUSE

15h15-15h45 | Lea Bernard, MD, Hôpital Maisonneuve-Rosemont

Maladies myéloïdes et syndromes germinaux: une perspective adulte.

Objectifs:

Comprendre et identifier les syndromes germinaux hématologiques chez les adultes.

L'OMS reconnaît maintenant des entités oncologiques d'origine germinale apparaissant à l'âge adulte. Cette présentation vise à discuter des formes les plus fréquemment rencontrées dans notre pratique, et d'établir une approche de base dans notre réalité québécoise.

15h45-16h15 | Stephanie Forté, MD, CHUSJ

Les complications neurovasculaires chez les jeunes avec la maladie falciforme : fatalité ou opportunité pour transformer les trajectoires de vie ?

Objectifs:

Présenter les données épidémiologiques sur l'histoire naturelle de complications neurovasculaires en maladie falciforme.
Apprécier l'impact des nouvelles options de traitement sur la santé neurovasculaire.
Discuter des opportunités de recherche.

La présentation explore les complications neurovasculaires chez les jeunes atteints de maladie falciforme (MF), une pathologie génétique prédominante chez les populations d'ascendance africaine. Les données épidémiologiques montrent que les accidents vasculaires cérébraux (AVC) et les anomalies cérébrovasculaires affectent jusqu’à 30 % des patients avant l’âge de 20 ans, entraînant parfois des séquelles neurocognitives graves, une baisse de qualité de vie et des défis scolaires. Sans intervention, ces complications aggravent les disparités en santé. L’impact des thérapies courantes et les promesses des nouvelles approches sont ensuite évalués. Enfin, la présentation souligne des opportunités de recherche et travaux en cours. Ces pistes incluent le suivi neurocognitif précoce, l’exploration des biomarqueurs prédictifs et l’évaluation des impacts psychosociaux. Ces recherches doivent intégrer une approche centrée sur l’équité pour permettre un véritable changement des trajectoires, en transformant ces complications d’une fatalité en opportunité d’amélioration durable.

16h15 à 16h30 - PAUSE

16h30-17h15 | PANEL : Les perspectives de développement de la prise en charge des AJA en hémato-oncologie au RUISS de l’Université de Montréal et au Québec: pratiques actuelles et perspectives futures

Panel réunissant gestionnaires et cliniciens autour des soins actuels et des défis locaux, régionaux et provinciaux à surmonter pour le développement de programmes AJA en hémato-oncologie au Québec.

Objectifs :

1. Discuter des bonnes pratiques mises en place et des défis encore à combler dans la prise en charge actuelle des AJA en hémato-oncologie au Québec

2. Dégager des perspectives de développement pour l’avenir

Pistes de discussion :

1. Dans un système de santé où les patients sont traités dans des centres de santé en fonction de leur âge et non en fonction de leur pathologie et/ou de leurs limitations ou caractéristiques individuelles, incluant, mais non limitées à leur développement psychosocial, comment pouvons-nous assurer une prise en charge thérapeutique globale de leur maladie, des effets secondaires ainsi que leur santé mentale afin de maximiser leur chance de succès?

a) Est-ce que ça doit passer par le développement de lignes directrices pour prise en charge de patients AJA (tel que fait dans d’autres provinces ou d’autres pays, tel l’Alberta, les États-Unis, l’Australie)

2. Il est difficile d’enregistrer des patients AJA sur des projets de recherche clinique pédiatriques lorsqu’ils sont traités en centre adulte, et vice-versa. Comment pouvons-nous améliorer la situation et la collaboration entre les centres?

a) La collecte de donnée pour les projets de recherche par équipe hors site, l’utilisation des molécules expérimentales, l’expertise pédiatrique vs adulte de d’autres spécialités, la difficulté d’ouvrir des protocoles multicentriques pour des pathologies plus rare, etc., semblent toutes être des limitations importantes. Comment les limiter?

3. La prise en charge d’un patient AJA ne se limite pas à traiter une pathologie, mais implique aussi une prise en charge globale du patient, incluant du support psychosocial pour des changements de vie importants (familiaux, au travail, etc.), de la réadaptation, parfois des réorientations de carrière, en plus d’avoir à faire face à des effets secondaires à court, moyen et long terme qui peuvent grandement affecter la qualité de vie. Comment pouvons-nous nous assurer de bien outiller ses nombreux patients, qui seront pour la majorité des survivants à long terme, afin de maximiser leurs chances de succès en société? Est-ce que cela doit passer par le développement d’un réseau d’expertise et de ressources (universitaire et/ou provincial) en AJA afin de pouvoir fournir les soins et suivi adéquats aux patients?

4. Pour différentes raisons, les développements en termes d’outils diagnostiques et thérapeutiques chez l’adulte et/ou en pédiatrie ne semblent pas pouvoir être offerts à l’ensemble de la population, peu importe leur âge. Lorsque jugé pertinent et sécuritaire, comment pourrions-nous plus facilement généraliser l’accès à toute la population AJA, peu importe le centre où les patients sont traités?

Registration period: