Philippe Després (Professeur au Département de physique, de génie physique et d'optique, Université Laval, coresponsable de l’axe Santé durable de l'OBVIA) Aude Motulsky (Professeure à l’École de santé publique, Université de Montréal, coresponsable de l’axe Santé durable de l’OBVIA)

Le premier volet est consacré à décrire et explorer les concepts clés liés à la valorisation des données numériques en santé. La première session vise à dresser les contours de l’objet d’intérêt, par un panorama des données en santé. D’abord, sera défini ce que l’on entend par « données de santé », permettant de clarifier la terminologie utilisée, ainsi que les variations locales et situées. De même, le concept de construction sociale des données sera discuté, pour replacer les données dans leur contexte de production locale. Enfin, les contours de la valeur d’un point de vue économique seront dressés, permettant de souligner différentes tensions liées à l’usage des données hors de leur contexte de production. La deuxième session présentera un état des lieux sur la transformation numérique du système de santé, en présentant quelques exemples empiriques de l’état de maturité numérique des organisations du système de santé par les praticiens eux-mêmes. Cette séance, axée sur les acteurs, permettra un échange balancé et la mise en commun des pratiques et défis à travers les fonctions des systèmes de santé universels, soient la gestion et la santé publique. L’avant-midi se terminera par une réflexion sur les défis et tensions générés par cette transformation numérique des systèmes de santé. Un échange avec les participants clos chaque session, pour favoriser le dialogue et l’exploration des zones d’ombre.

· What is this thing called data ? · De quoi parle-t-on : Que sont les données de santé ? · La valeur économique des données? · De la donnée à l’intelligence artificielle

Matthew Jones (Professor of Information Systems, Judge Business School, University of Cambridge; Fellow of Darwin College). Much discussion of data, not least in healthcare settings, treats data as a natural resource that accurately reports the state of the world. We talk of data mining, for example, suggesting that data are out there waiting to be dug up, of data being raw, suggesting that they pre exist any human action and treat data as offering us concrete facts about the world. If we take a detailed look at how the data used in healthcare are recorded and retrieved, however, a rather different picture emerges. In this talk I will draw on my research studying the use of electronic medical records in hospitals to explore where the data in these records come from and how they are used in clinical practice. The implications of this alternative view of data for some of the claims made about the potential of data-led healthcare will be discussed. Télécharger la présentation: Cliquez ici Télécharger la vidéo: Cliquez ici

Philippe Després (Professeur au Département de physique, de génie physique et d'optique, Université Laval)Jean-Noël Nikiema (Professeur à l’École de santé publique, Université de Montréal). Cette présentation vise à dresser les contours de l'objet dont il est question dans ce colloque, soient les données en santé. Pr Després et Pr Nikiema, de par leur expertise complémentaire sur les données biomédicales, cliniques et clinico-administratives en santé, au Québec et en France, dresseront un survol des principales sources de données numériques actuellement disponibles pour un usage secondaire, que ce soit à des fins d'amélioration de la performance du système, ou de recherche. Elle permettra de clarifier la nature et le type des données disponibles en santé, ainsi que leurs limites, notamment en ce qui a trait à leur qualité, que ce soit complétude, et fiabilité. Cette présentation introductive se veut l'occasion de définir les termes utilisés, et de soulever les zones d'ombre autour des données en santé. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Benoît Dostie (Professeur, HEC Montréal; Directeur, directeur académique du Centre interuniversitaire québécois de statistiques sociales – CIQSS; Co-responsable de la fonction Veille et Enquêtes de l’OBVIA) Cette présentation propose des réponses aux questions suivantes: Quels sont les freins au partage des données de santé avec la communauté de la recherche? Quels sont les concepts économiques importants à prendre en compte pour attribuer une valeur aux données. Quelles sont les différentes méthodologies utilisées pour attribuer une valeur économique aux données? Présentation du cadre conceptuel de Statistique Canada et estimés expérimentaux. Quelles sont les implications en matière de politique publique, en matière d'accès, partage, protection de la confidentialité et compétition? Télécharger la présentation: Cliquez ici

Yves Terrat (Conseiller principal recherche - spécialiste de données, Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal) Cette présentation vise à expliquer comment les données peuvent être valorisées avec de l’IA ainsi qu’à rendre accessible les principaux concepts à la base de l’intelligence artificielle. Un aperçu des forces et des faiblesses de l’IA sera également présenté, plus particulièrement dans le secteur de la santé. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Le niveau de maturité digitale de la chaîne logistique interne des établissements de santé de la province de Québec: une étude exploratoire, avec Martin Cousineau

· Valorisation des données de santé : diagnostic sur la maturité en valorisation de données des établissements du réseau de la santé et des services sociaux · Des systèmes d’information performants comme facteur critique d’une santé publique forte et réactive · Défis et tensions de la transformation numérique des systèmes de santé

Valorisation des données de santé : état de situation, défis et perspectives d’avenir dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux. Valérie Lapointe (Directrice de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique, CISSS Chaudière-Appalaches)Alexandre Leclair (Conseiller cadre en performance, Direction de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique, CHU Sainte Justine - Université de Montréal) Philippe Lachapelle (Directeur de la performance clinique et organisationnelle, CHU de Québec - Université Laval). Dans le contexte où la donnée doit être à la base de la prise de décision dans les organisations, quels sont les défis que les établissements du réseau de la santé et des services sociaux du Québec (RSSS) vivent au quotidien pour valoriser la donnée et soutenir la prise de décision? Sous l’impulsion de son comité fondateur de membres provenant de différents établissements du Québec, la Communauté de pratique de la valorisation de la donnée de santé au Québec a eu l’idée de mener à l’automne 2021 une première démarche d’autoévaluation et d’appréciation du niveau de maturité en valorisation des données des établissements du RSSS. Ce premier portrait a permis d’identifier des zones de forces et de vulnérabilités des établissements, ce qui a aidé à mieux cibler et prioriser les prochains efforts à court et moyen terme. C’est dans ce même esprit de collaboration que cette présentation sera animée! Suite à un bref résumé de la méthodologie et des résultats de ce diagnostic, trois établissements du RSSS, différents à divers niveaux, échangeront sur leurs défis actuels et à venir tout en réfléchissant à l’avenir prometteur de la valorisation des données dans les établissements de santé. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Des systèmes d’information performants comme facteur critique d’une santé publique forte et réactive Mylène Drouin (Directrice de la santé publique de Montréal) Résumé – Défis pour soutenir la transformation numérique de la santé publique Les données sont au cœur des missions de la santé publique, ce qui demande une concertation des acteurs et un usage circonspect des données nécessaires. La pandémie a mis en lumière à la fois les enjeux liés aux systèmes d'information, et la capacité de les exploiter de manière agile pour soutenir la prise de décision, incluant l'accès aux données pour favoriser le développement de connaissance au profit d'une meilleure compréhension des enjeux de santé publique. La transformation numérique de la Direction de la santé publique est en cours, pour exercer adéquatement les mandats de vigie, surveillance et protection de la santé de la population. Cette présentation permettra de survoler les défis de la transformation numérique de la santé publique, et les recommandations de la Direction de la santé publique de Montréal suite à deux ans de pandémie. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Jean-Louis Denis (Professeur, École de santé publique de l’Université de Montréal ; titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le design et l’adaptation des systèmes de santé; Chercheur OBVIA) Le système de santé au Québec, comme celui d'autres provinces canadiennes, est caractérisée par de nombreuses vulnérabilités persistantes. La transformation numérique du système de santé est l'une des voies proposées pour accroître la performance du système de santé. Elle représente un projet de changement majeur pour le système de santé. La transformation numérique suppose l'entrée en scène de nouveaux acteurs, le développement de nouveaux rôles et compétences, la mobilisation d'une diversité d'innovations et des modifications des pratiques à l'échelle du système de santé. De tels changements doivent se produire dans un système marqué à la fois par de fortes capacités d'adaptation et de l'inertie. La transformation numérique pose un défi d'articulation entre changements techniques et changements institutionnels dans le système de santé. En s'appuyant sur l'analyse des réformes en santé, des stratégies seront proposées pour favoriser une synchronie productive entre le monde des techniques et celui des institutions. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Animés par Aude Motulsky

Salles M-425 et M-450

VOLET 2 | L’ENCADREMENT DES DONNÉES DE SANTÉ : QUELLES SONT LES CONDITIONS NÉCESSAIRES POUR BÂTIR LA CONFIANCE Le second volet s’intéresse aux principes qui peuvent guider l’encadrement pour générer de la confiance. La première session présentera l’approche de “l’éthique dès la conception” (ethics by design), illustrée par un exemple français ayant mené récemment à la publication des principes encadrant le développement et le déploiement de l’intelligence artificielle en santé, qui s’alimente de ces données massives. En session les travaux de l’OBVIA, réalisés en collaboration avec les parties prenantes, sur les principes directeurs d’un partage acceptable et responsable des données de santé seront présentés, comme autant de valeurs phares pour guider les décideurs. Chacune de ces sessions inclura un court segment introductif pour définir les concepts discutés. Ensuite, en troisième session nous nous interrogerons sur les tensions éthiques, notamment en lien avec les intérêts divergents des multiples parties prenantes. Cette première journée se conclura par une table ronde entre tous les intervenants de ce volet, autour de la question suivante: quelles démarches mettre en œuvre pour convier les parties prenantes et générer un cadre de confiance ? Les échanges inclusifs avec les participants seront aussi encouragés à la fin de ce volet, suivi d’un cocktail 5 à 7 dédié au réseautage.

· De quoi parle-t-on ? Présentation du concept · L’exemple de la France et perspective critique d’une telle démarche

Lyse Langlois (Chercheure, Directrice générale de l’OBVIA et Professeure, Faculté des sciences sociales, Université Laval)

Jean-Gabriel Ganascia (Président du Comité d’éthique du CNRS, Professeur d’informatique à la faculté des sciences de Sorbonne Université et Membre senior de l’Institut Universitaire de France) Ethics by design: l'exemple de la France - Cette communication vise à approfondir le sens de l'expression « ethic by design » ou l'éthique dès la conception afin de voir comment cette intention éthique se concrétise lorsqu'il y a des outils logiciels qui sont développés. Plusieurs guides se sont développés faisant la promotion de bonnes pratiques pour intégrer l'éthique dès le développement et orienter des plateformes qui recueillent des données en santé. Cette intervention vise à comprendre les forces mais aussi les limites du by design et éviter ainsi tout déterminisme techno-éthique. Télécharger la présentation: Cliquez ici

L'intégration des outils numériques et de l'IA en médecine de reconnaissance visuelle dans le domaine de la radiologie selon une perspective de santé publique, avec Maxine Joly-Chevrier

#Session 4: Principes directeurs d’un partage acceptable et responsable des données de santé · Renseignements personnels de santé : de quoi parle-t-on ? · Cadres de gouvernances, principes directeurs et perspectives citoyennes · Cadre de gouvernance de l'information : les données en santé pour les premières nations

Pierre Luc Déziel (Professeur, Faculté de Droit, Université Laval; Chercheur OBVIA) Résumé - Renseignements personnels en santé - L'objectif principal de cette présentation est de définir, d'un point de vue juridique, ce qu'est un renseignement personnel sur la santé (RPS) et de décrire le cadre juridique qui structure sa protection. Par conséquent, nous serons donc amenés à expliquer qui peut collecter des RPS, à quelles fins et de quelles manières. Nous aborderons ainsi aussi les obligations juridiques qu'impose le droit à celles et ceux qui utilisent des RPS. Finalement, nous nous intéresserons aux derniers développements juridiques au Québec et à certains des grands enjeux qu'ils soulèvent sur le plan de la valorisation des données. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Annabelle Cumyn (Chercheure OBVIA; professeure, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke) Principes directeurs pour concilier l'acceptabilité sociale active à l'utilisation secondaire des données de santé – Par exemple, dans le cadre du chantier sur l'acceptabilité sociale de l'utilisation secondaire des données de santé des Fonds de recherche du Québec et sous la direction de Dre Lyse Langlois, directrice de l'Observatoire international sur les impacts sociétaux de l'IA et du numérique, et plusieurs personnes ont réfléchi à l'élaboration de principes directeurs. D’autres travaux pertinents ont été réalisés ici et ailleurs qui prennent en compte les perspectives citoyennes pour atteindre l'objectif de concilier les valeurs importantes aux yeux des différents acteurs telles que le bien commun, l'autonomie, le respect et la justice. La présentation de Mme Nancy Gros-Louis McHugh, gestionnaire à la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador, viendra compléter cette section, avec une réflexion sur les principes qui ont été élaborés par et pour les Premières Nations. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Cadre de gouvernance de l’information : les données en santé pour les premières nations Nancy Gros-Louis (Gestionnaire de la recherche et responsable d’une équipe multidisciplinaire, Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador - CSSSPNQL) Télécharger la présentation: Non disponible

Les tensions au sein des parties prenantes : quel équilibre entre les intérêts divergents Bryn Williams-Jones (Directeur du département de médecine sociale et préventive, Professeur titulaire de l’école de santé publique de l’Université de Montréal; co-responsable de l’axe éthique, gouvernance et démocratie de l’OBVIA) Antoine Boudreau LeBlanc (Étudiant au doctorat au Département de médecine sociale et préventive, Université Laval) La résolution de problèmes collectifs et l'avancement des sociétés ne sont jamais des choses faciles. Nous avons besoin de technologies comme le numérique, d'infrastructures politiques et démocratiques, et aussi de processus favorisant le dialogue et la convergence des idées pour construire sur des bases de confiance. Opérer une gouvernance collective se confronte rapidement à des conflits, car les intérêts et les points de vue de chacun divergent. L'objectif de cette présentation est de souligner certaines tensions émergeant des ensembles de parties prenantes œuvrant en santé. Lorsque ces tensions sont identifiées, le défi est de balancer les points divergents et ceci sans perdre en vue la valeur des liens de confiance, le bien commun ainsi que les biais, les pouvoirs et les vulnérabilités à l'œuvre. Cette balance nécessite la mobilisation de méthode en éthique pour en équilibrer les perspectives, les intérêts et les valeurs. Télécharger la présentation: Cliquez ici

“Mériter et renforcer la confiance des citoyens dans la gestion et la valorisation des données de santé” - Présentation de l’avis produit par la Commission d’éthique en science et technologie (CEST) en octobre 2022 Guillaume Pelletier (Conseiller en éthique - CEST) Cette communication consistera à présenter l’avis le plus récent de la CEST en lien avec l’accès aux données publiques de santé. La perspective générale adoptée par la Commission est la suivante: l’accès aux données publiques de santé à des fins de recherche devrait avoir pour finalité la contribution à l’intérêt public et respecter la vie privée et l’égale dignité des personnes. La Commission reconnaît cependant les tensions de valeurs entre les dimensions individuelle et collective de la gestion des données de santé et insiste sur la gouvernance des données comme ensemble de principes éthiques et de pratiques socialement acceptables (prudence, responsabilité, transparence et participation) permettant d’acquérir et de maintenir la confiance de l’ensemble des parties prenantes. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Table ronde : Quelles démarches mettre en œuvre pour convier les parties prenantes et générer un cadre de confiance ? Jean-Gabriel Ganascia, Guillaume Pelletier, Pierre Luc Déziel, Annabelle Cumyn, Nancy Gros Louis, Bryn Williams Jones, Antoine Boudreau Leblanc Table ronde animée par Lyse Langlois

Réseautage et mentorat Salle M-425 Le défi du colloque - Mot croisé https://wordwall.net/play/38249/177/553