Professeure à l’École de santé publique, Université de Montréal, coresponsable de l’axe Santé durable de l’OBVIA

VOLET 3 | L’ENCADREMENT DES DONNÉES DE SANTÉ : QUELLES SONT LES CONDITIONS NÉCESSAIRES POUR BÂTIR LA CONFIANCE Le citoyen et ses données en santé : regard pluriel. Ce volet amorce la deuxième journée et ouvre le dialogue avec la société civile. D’abord, en session (h) sera abordée l’acceptabilité sociale du partage des données. Seront définis et explorés les concepts d’acceptabilité sociale, de contrat social et de démocratie sanitaire. Ensuite, le rôle d’une agence subventionnaire, les Fonds de recherche du Québec, sera analysé suivant la démarche mise en œuvre dans les derniers mois. Puis, un outil co-construit par l’OBVIA et CIRANO pour comprendre les déterminants de l’acceptabilité sociale de l’usage des données en santé sera présenté. Un récit d’expérience de patient partenaire permettra d’illustrer la pluralité des regards. En session (i), un panel sur l’innovation numérique responsable permettra de questionner le concept d’innovation responsable autour de deux exemples d’outils numériques, et la manière dont ce concept peut, ou non, guider les démarches pour soutenir l’autonomisation des citoyens

· Acceptabilité sociale, contrat social, démocratie sanitaire … De quoi parle-t-on ? · L’engagement citoyen autour des données de santé : Un tour du monde · Échanges entre Cécile Petitgand et Denis Boutin, CRCHUS, assis · Baromètre Santé CIRANO - OBVIA : Un outil pour comprendre les déterminants de l’acceptabilité sociale du partage des données et de l’utilisation de l’intelligence artificielle en santé

Acceptabilité sociale, contrat social, démocratie sanitaire : De quoi parle-t-on ? Daniel Caron (Professeur à l`École nationale d’administration publique, titulaire de la Chaire de recherche en exploitation des ressources informationnelles) Acceptabilité sociale, contrat social, démocratie sanitaire : de quoi parle-t-on et quelles implications pour qui? Les dernières décennies ont connu une importante poussée du côté des technologies de l'information et de la communication. En santé comme dans plusieurs domaines, ce changement a permis d'ouvrir de nouvelles perspectives. Non seulement ces technologies permettent de valoriser les données, mais elles permettent aussi d'en recueillir davantage. Ceci soulève de nouveaux enjeux. Ainsi, au-delà des questions d'efficience et d'efficacité liées à la transformation des organisations publiques vers le numérique, il y a aussi l'épineuse question de la place du citoyen dans les décisions de ces organisations quant à l'utilisation des renseignements de santé des individus. En s'appuyant sur une vaste enquête menée en mode économie expérimentale sur l'acceptabilité sociale du partage des renseignements de santé, le but de cette présentation est de situer cet enjeu et les implications de sa résolution en vue d'atteindre un maximum de bénéfices collectifs dans un cadre respectueux de la volonté individuelle de partager. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Cécile Petitgand (Coordonnatrice de l’initiative Accès aux données de la Table nationale des directeurs de la recherche du Ministère de la Santé du Québec, Fondatrice de Data Lama) Dans cette présentation, nous vous proposons de découvrir les diverses formes prises par la participation citoyenne dans la collecte et l'utilisation des données de santé. A travers des exemples venant de divers pays et continents, nous explorerons ensemble les conditions pour favoriser non seulement la consultation du public sur les enjeux ayant trait aux données mais aussi sa participation active au sein des organes de gouvernance où se décident aujourd'hui les modalités d'utilisation des données pour la recherche, l'innovation et l'amélioration du système de santé. Télécharger la présentation: Cliquez ici

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Baromètre Santé CIRANO - OBVIA : Un outil pour comprendre les déterminants de l’acceptabilité sociale du partage des données et de l’utilisation de l’intelligence artificielle en santé Nathalie De Marcellis-Warin (co-responsable de la fonction Veille et Enquêtes de l’OBVIA; Présidente-directrice générale du CIRANO; professeure, Polytechnique Montréal) Le baromètre CIRANO OBVIA est une enquête auprès de la population concernant le partage des données et l’utilisation de l’intelligence artificielle en santé. L’étude des résultats permet d’explorer la notion d’acceptabilité sociale et mettre en évidence ses déterminants en examinant quatre dimensions qui la composent: la perception des bénéfices, celle des risques, la confiance, et les sources d’information. En plus de ces dimensions et des facteurs socio-démographiques, les habitudes d’utilisation des technologies numériques et de partage de données ont été passées à la loupe.L’enquête inclut également deux mises en situation pour évaluer les velléités des participants à utiliser deux applications sur leur téléphone intelligent. Mettre en lumière les déterminants de l’acceptabilité sociale ne vise pas à influencer la population, mais comprendre ce qui l’interpelle et ce qui la préoccupe. En répondant à ses attentes, en adressant les points suscitant de l’appréhension, il devient possible de proposer des modèles permettant de mériter et renforcer sa confiance pour la gestion des données et du développement de l’IA en santé. Les résultats du baromètre offrent également des pistes pour focaliser les efforts d’éducation, de sensibilisation, pour outiller les citoyens lorsqu’ils s’interrogent sur ces thèmes et induire des changements de perceptions ou d’habitude. Télécharger la présentation: Cliquez ici

Recherche sur la Mise à l’échelle Axée sur le Patient (ReMAP), avec Roberta de Carvalho Corôa

#Session 6: L’innovation numérique : concilier innovation, responsabilité et pertinence sociale, et empowerment citoyen · L’innovation numérique responsable : entre cadres théoriques et réalités pratiques · Des applications numérIA pour soutenir l’empowerment citoyen · Projet DIGICIT (CIToyenneté DIGITale) : perspectives citoyennes pour une utilisation socialement acceptable et durable du traçage digital en contexte de pandémie · Innover en gouvernance des données …parce que les chercheurs et chercheuses font la recherche autrement Ce panel sur l'innovation numérique comprendra trois présentations. D'abord, une étude empirique de cas multiples et comparée sur l'innovation numérique visant la valorisation des données de santé, explorera les enjeux auxquels se confrontent les innovations, sur le terrain, et l'état des choses en matière d'application des cadres théoriques de l'innovation responsable. Spécifiquement, la première présentation abordera les dimensions de l'innovation numérique responsable les mieux couvertes et celles qui demeurent nébuleuses et peu appliquées. Ensuite, deux exemples d'applications numériques visant à favoriser l'empowerment des citoyens seront présentées par Y Dufresne, professeur de relations industrielles à l'Université Laval, et S Coulombe, professeur en sciences politiques à la même université. Enfin, l’équipe de recherche du projet DIGICIT présentera la méthodologie utilisée pour engager les citoyens et citoyennes dans la création d’une application numérique responsable et acceptable socialement. L'application Alerte COVID, une application de notification d’exposition à la COVID-19 soutenue par le gouvernement fédéral et déployée au Canada, a eu un niveau d’adoption faible. Pour parvenir à une intégration à la fois efficace et responsable de ces outils innovants, il est nécessaire d'explorer la perception et la compréhension du public sur ces questions. Un comité consultatif composé de 12 citoyens et patients a collaboré avec un groupe de 16 chercheurs pour coconstruire un questionnaire distribué au Québec. Cette méthodologie peut être utilisée dans divers contextes cliniques et différents établissements de santé. Le tout se terminera par une discussion des concepts de responsabilité et pertinence sociale avec l’ensemble des panélistes et C. Petitgand

L’innovation numérique responsable : entre cadres théoriques et réalités pratiques Émilie Dionne (Chercheuse, Centre de recherche en santé durable, CIUSSS de la Capitale Nationale) et Doriane Étienne (Étudiante au doctorat en sciences cliniques et biomédicales, Université Laval) Doriane Étienne (Étudiante au doctorat en sciences cliniques et biomédicales, Université Laval) Télécharger la présentation: Cliquez ici

Simon Coulombe (Professeur agrégé, département des relations industrielles, Université Laval)Yannick Dufresne (Professeur agrégé, département de science politique, Université Laval) Télécharger la présentation: Cliquez ici

Projet DIGICIT (CIToyenneté DIGITale) : perspectives citoyennes pour une utilisation socialement acceptable et durable du traçage digital en contexte de pandémie Dr. Esli Osmanlliu (Assistant Professor Division of Emergency Medicine, McGill University, Department of Pediatrics) Télécharger la présentation: Cliquez ici

Animés par Cécile Petitgand

Innover en gouvernance des données …parce que les chercheurs et chercheuses font la recherche autrement Mylène Deschênes (Directrice, affaires éthiques et juridiques · Fonds de recherche du Québec) Télécharger la présentation: Cliquez ici

Salles M-425 et M-450

VOLET 4 - LA DONNÉE EN SANTÉ AU SEIN D’UN SYSTÈME PUBLIC DE SANTÉ : UN BIEN COMMUN ? Une perspective critique pour illustrer les débats et guider une réflexion philosophique. Un panorama des modèles de partages des données en santé sera présenté avant d’explorer le rapport au soin et aux données, d’abord par une réflexion questionnant la santé en tant que paramètre fixe puis au travers d’un échange sur le thème de la frontière entre la norme et l’anormal. Une causerie philosophique viendra clore ce volet avec l’objectif d’en arriver ultimement à sortir du « débat d’experts » afin de se tourner vers une réflexion sociétale résolument inclusive sur la nature collective de la santé populationnelle.

Anne Sophie Hulin (Professeure, Faculté de Droit, Université Sherbrooke, Titulaire de la chaire Justice Sociale & IA, Fondation Abeona/ENS-PSL/OBVIA)Pierre Legros (Étudiant au doctorat en droit, Faculté de droit et Sciences Politique, Université Côte d'Azur) Dans le cadre de cette présentation, il s'agira de faire un tour d'horizon des différentes initiatives d'ici et d'ailleurs en matière de partage des données de santé en vue de faire un point sur l'état de l'art et de mettre en exergue les principaux enjeux juridiques. Une attention particulière sera portée aux initiatives canadiennes, ainsi qu’à la plateforme européenne des données de santé laquelle est en cours en construction. Télécharger la présentation: Cliquez ici

· La frontière entre la norme et ‘’l’anormal’’ : quelques angles morts des données en santé · Le rapport au soin, à la santé : sortir du débat d’experts

La frontière entre la norme et ‘’l’anormal’’ : quelques angles morts des données en santé Johanne Collin (Sociologue et historienne, professeure titulaire à la Faculté de pharmacie de l’Université de Montréal) Daniel Weinstock (Chercheur OBVIA, co-responsable de la fonction Politiques Publiques de l’OBVIA; professeur, Faculté de Droit, Université McGill) Jusqu’à quel point les données en santé relevées à travers le système de santé représentent-elles la réalité ? Quels en sont les angles morts ? Comment sont-elles emblématiques de notre conception contemporaine (mais relative) de ce qu’est la santé? Cette contribution adopte une perspective sociologique et historique pour alimenter la réflexion autour de ces questions, selon trois trames. La première s’attache aux transformations épistémologiques qui, depuis le tournant du 20e siècle, ont contribué à redéfinir le couple santé/maladie non plus comme variables dichotomiques, mais plutôt comme variables continues sur une courbe où se déplace sans cesse la frontière entre normal et pathologique, normal et «anormal». La deuxième trame repose sur la question suivante : jusqu’à quel point nos données de santé reflètent-elles la réalité, même lorsque fiables au niveau épidémiologique? Par exemple, l’usage non médical de médicaments ne va pas générer de données, mais constitue pourtant un élément important en lien avec la santé. Les données ne devraient-elles pas être localement situées puisque les contextes d’usage sont indissociables des pratiques? Ne risque-t-on pas de désincarner de plus en plus le soin, à travers une datification décontextualisée? Finalement, en contrepartie, si l’on doit s’efforcer de capter de manière plus fine et plus fiable les pratiques de santé effectives pour contrer cette décontextualisation, les avancées au niveau épidémiologique et épigénétique que fait miroiter l’IA sont considérables, notamment à travers les applications de mesures numériques de soi (quantified self). Toutefois, et c’est la question qui oriente la troisième trame, quels sont les risques de basculement vers un éventuel contrôle autoritaire de la vie des individus? Télécharger la présentation: Cliquez ici

Le citoyen et patient partenaire 4.0, avec Geneviève David

Frédéric Worms (Directeur de l’École normale supérieure-Ulm, Professeur de philosophie contemporaine; Membre du Comité consultatif national d’éthique; Producteur à France Culture) Une des tendances lourdes de la bioéthique des dernières décennies a été l'abandon du paradigme paternaliste, et son remplacement par une conception du rapport clinique mettant l'accent sur l'autonomie décisionnelle des patients, qui sont maintenant vus comme ayant une autorité épistémique au moins partielle par rapport à leurs états de santé. Force est de constater que l'on ne constate pas un mouvement analogue dans le domaine de la santé populationnelle. Deux motifs peuvent expliquer cela, l'un éthique, l'autre épistémologique. Tout d'abord, la santé populationnelle traite souvent de problèmes posant des problèmes de tiers partis. Les individus ne seraient pas moralement souverains, puisque leurs actions et décisions ont des impacts sur des tiers. Ensuite, il n'existerait pas, contrairement à ce qui est le cas en clinique, de "sujet" de la santé populationnelle auquel un primat épistémologique pourrait être accordé. Tant pour des raisons morales qu'épistémiques, la porte est donc grande ouverte à un paternalisme épistémique fondé sur le savoir épidémiologique, sur lequel pèse par ailleurs une pression considérable exercée par l'IA, les données massives et le "machine learning". Comment effectuer dans le domaine de la santé populationnelle un virage analogue à celui qui a (imparfaitement) caractérisé la santé clinique, sans pour autant tomber dans le travers libertarien qui consiste à nier la nature collective de la santé populationnelle? Regardez la vidéo: Cliquez ici

La santé n’est pas un paramètre fixe : comment sortir d’une circularité ‘’vicieuse’’ ? Daniel Weinstock (Chercheur OBVIA, co-responsable de la fonction Politiques Publiques de l’OBVIA; professeur, Faculté de Droit, Université McGill; titulaire de la Chaire de recherche du Canada en éthique et en philosophie politique) Les conceptions de la santé qui traversent nos systèmes sont socialement construites. Apparaissent comme des constituants clés de la santé ce que permettent de cerner les outils dont nous nous sommes dotés pour l'observer. En temps "normal", notre utilisation des unités de mesure comme les QALYs semble naturelle, à tel point que nous en venons à oublier leur présence et penser que nous appréhendons de manière directe ce qu'est la santé. Les bouleversements qu'engendrent les crises sanitaires, comme révélateurs épistémiques, nous imposent le constat que les outils par lesquels nous construisons la santé correspondent à un choix sociétal qui n'est pas toujours reconnu comme tel. Ils ouvrent la porte à la possibilité d'une saisie démocratique et délibérative de cette question fondamentale : quelle santé voulons-nous? Elle révèle le caractère normatif de ce choix, qui laisse entrevoir une conception de la santé construite autour de valeurs de solidarité et de bien commun.

Synthèse Animation, réalisation et production : Oriane Morriet (Étudiante au doctorat, Université de Montréal, scénariste et journaliste).

Mot de clôture Lyse Langlois (Professeure à la Faculté des sciences sociales, Université Laval, directrice générale de l'OBVIA).